Сергей (novser) wrote,
Сергей
novser

Categories:

Победить недуг можно вместе

«У вашего ребенка – синдром Дауна». Те, кому довелось услышать это из уст людей в белых халатах, пережили настоящий шок. В первый момент сознание отказывается воспринять услышанное, потом наваливается осознание случившегося. Жизнь разделилась на «до» и «после». Причем «после» предстоит не жизнь, а существование.

Синдром Дауна

Но является ли синдром Дауна приговором – и для его носителя, и для его близких?
Для начала давайте поближе познакомимся природой этого явления.

Синдром Дауна – генетическая аномалия, заключающаяся в трисомии по 21-й хромосоме. Генетический набор человека заключен в 23 парах хромосом – по 23 «штуки» от отца и от матери. Однако в результате нарушения при образовании половых клеток, хромосома номер 21 может быть представлена не в двух, а в трех экземплярах.

Почему так происходит, что плод получает дополнительную хромосому – в настоящее время до конца не выяснено. Во всяком случае, образ жизни родителей и состояние окружающей среды на это не влияют. Известно, что с возрастом увеличивается вероятность зачать ребенка с синдромом Дауна: если для женщины в возрасте 20-24 лет эта вероятность составляет 1:1562, то для рожающих после 45 лет вероятность 1:19. Кроме того, ребенок может получить «лишнюю» хромосому и от возрастного отца – эта вероятность увеличивается, если отцу более 42 лет.

Люди, имеющие «лишнюю» хромосому, отличаются небольшим ростом и укороченными конечностями (при этом суставы обладают повышенной подвижностью), плоским лицом с маленьким носом, низким мышечным тонусом. У многих имеется врожденный порок сердца. Велик риск развития катаракты. Один из характерных признаков синдрома Дауна – наличие эпикантуса, из-за чего это явление длительное время называли «монголизмом», и только в семидесятых годах XX века, чтобы не задевать людей желтой расы, аномалия была переименована в честь первооткрывателя – английского врача Джона Дауна.

Самое неприятное последствие хромосомного сбоя – это замедленное интеллектуальное развитие. Поэтому многие родители отказываются от новорожденных детей, узнав, что у них – синдром Дауна. Еще десять лет назад почти все «даунята», родившиеся в России, становились «отказниками» (95%), сейчас число таковых снизилось до 85%. До сих пор большинство родителей отказываются принимать на себя такой крест.

Синдром Дауна

Синдром Дауна невозможно вылечить – во всяком случае, пока медицина не освоила генную инженерию. Однако цивилизованное общество тем и отличается от стаи «благородных дикарей», что предоставляет шанс на полноценную жизнь даже тем, кто не является идеально приспособленным с точки зрения эволюции. Для кого-то это будет открытием, но люди с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью и добиться успеха. Они пишут картины, как американец китайского происхождения Раймонд Ху, сочиняют музыку, как его соотечественник Рональд Дженкинс, преподают в университетах, как испанец Пабло Пинеда. Конечно, не каждому суждено стать звездой. Однако каждый ребенок имеет право на счастливое детство, на полноценную учебу, и на то, чтобы в будущем стать полноценным членом общества.

Синдром Дауна

Вот только к воспитанию «особенных» детей нужен особенный же подход. Необходима своевременная и квалифицированная помощь – медицинская и педагогическая. Родителям такого ребенка тоже требуется психологическая поддержка. А все это стоит немалых денег, которые есть не в каждой семье.
Именно поэтому компания QIWI и фонд «Даунсайд Ап» открыли в декабре 2014 года благотворительный интернет-марафон «Переверни мир». Цель этой акции – собрать средства для помощи российским семьям, где растут «особенные» дети. В качестве программы-минимум была намечена сумма в миллион рублей, однако треть ее была собрана в первые же сутки. Кампания продолжается, и присоединиться к ней может любой желающий. Для этого достаточно перевести любую сумму на счет фонда, воспользовавшись платежной системой QIWI. Затем – написать об акции в социальной сети, сопроводив пост перевернутой фотографией, и пригласить к участию нескольких френдов. Перевернутая фотография означает солидарность с детьми с синдромом Дауна и их родителями – с теми, кто против воли оказался в опрокинутом мире.

Подробнее об акции рассказывается на сайте перевернимир.рф.

В благотворительном марафоне приняли участие все сотрудники компании QIWI - это более 900 человек. Акцию поддерживают видные общественные деятели, известные предприниматели и звезды шоу-бизнеса. Это Ольга Шелест, Валдис Пельш, Ричард Бондарев, Александр Селезнев, Юрий Аскаров, Тутта Ларсен, Ирина Хакамада, Михаил Шац, Наталья Подольская, Татьяна Лазарева, Гела Гуралиа и другие. Участие в кампании приняли депутаты российского парламента – справедливоросс Александр Агеев и единоросс Анатолий Выборный.

«Когда благотворительность идет от общества, это здорово, это имеет перспективу. Поэтому такие проекты, как «Переверни мир», нужно поддерживать. Всячески поддерживать. И, безусловно, я его поддерживаю», – заявил Агеев.

«Долг любого неравнодушного человека — обратить внимание, подключиться и оказать помощь детям. Этот проект не требует больших усилий и, я уверен, станет эффективным, если каждый из нас примет в нем участие. Я «перевернул мир», чтобы помочь детям с синдромом Дауна. Передаю эстафету», — написал Анатолий Выборный на свой странице в Facebook.

Очевидно, что помощь детям с синдромом Дауна объединяет людей разных политических взглядов, представителей разных профессий и разных слоев общества. Я, кстати, тоже поддержал.

Tags: благотворительность, болезнь, жизнь, здоровье, общество
Subscribe

Recent Posts from This Journal

promo novser march 10, 2010 10:00
Buy for 20 tokens
Промо-блок свободен! Здесь могла бы быть Ваша реклама! ;)
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 62 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Recent Posts from This Journal